La importància de mantenir la il·lusió en el tractament de malalties greus en nens

597

Actualitat Diària

En la situació actual que vivim, amb gran incertesa i por, és complicat mantenir la il·lusió, molta gent la perd per diferents motius. I és normal. La por d’emmalaltir, als canvis en la nostra vida, al què passarà, és una situació difícil de gestionar. Més de 1.500 nens a Espanya es troben en aquesta situació, amb diagnòstics de malalties greus com el càncer infantil, que, segons un estudi realitzat recentment per l’Associació Espanyola contra el càncer, a Espanya es diagnostiquen cada any més de 1.000 nous casos de càncer infantil en nens de 0 a 14 anys, sent la prevalença a 5 anys de 2.052.

Make-A-Wish Spain és una fundació creada en 1999 a Espanya, que ajuda al fet que nens i nenes amb malalties greus facin realitat les seves il·lusions com a part del tractament integral de la seva malaltia. Treballant de la mà de metges de diferents hospitals contribuïm a la capacitat de resiliència de les famílies amb fills amb malalties greus, per a fer-los més resistents al sofriment físic i emocional i aportant-los l’energia i vitalitat suficient per a continuar lluitant contra la seva malaltia.

Segons Lourdes Valls, directora de Make-A-Wish “Els nens que lluiten contra malalties greus i les seves famílies experimenten desafiaments emocionals extrems tots els dies. La malaltia no sols és esgotadora físicament, també és traumàtica. Una espurna d’esperança pot canviar-ho tot. Transforma la seva perspectiva, reemplaçant sentiments de tristesa per fortalesa, senten una motivació renovada per a perseverar i visualitzar un futur més brillant. I transforma els resultats mèdics. La il·lusió renova la força emocional, retornant l’esperança a les seves vides”.

D’aquesta manera 7 de cada 10 nens atesos en Make-A-Wish, són derivats del personal sanitari que els atén, com a part del tractament integral de la seva malaltia, contribuint a la seva capacitat de resiliència per a fer-los més resistents al sofriment físic i emocional pel qual estan passant.

El Dr. Jaume Mora, actual Director científic del Servei d’Oncologia i Hematologia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona assegura que “La il·lusió permet a les famílies i als nostres pacients viure un entorn positiu que definiria de bellesa en un moment en què les seves vides estan clarament determinades pel silenci, la fredor i la incertesa d’una malaltia potencialment mortal. Make A Wish arriba on la medicina no pot arribar”.

La Fundació ha aconseguit que 4 pacients d’oncologia enviessin en plena pandèmia els seus missatges d’il·lusió a l’espai a través de l’Agència Espacial Europea, que molts nens i nenes coneguessin al seu ídol de la pilota o de la música, que se sentissin princeses valentes, sirenes, youtubers, superherois o superheroïnes, que aprenguessin fotografia o cuina de mà dels millors professionals, que en pujar a un avió, el comandant i tota la tripulació els estiguin esperant per a donar-los especialment la benvinguda o que durant el vol es diguessin els seus noms, s’han visitat platons de televisió i ràdio, s’han creat experiències on valents superherois salvaven la ciutat al costat de la guardida urbana, o on la policia ensenyava a com ensinistrar gossos policia.

Carmela Fernández Piera, president de la fundació Make-A-Wish, declara que “La il·lusió, tal com la treballem en Make-A-Wish, és un punt d’inflexió en el tractament de nens amb malalties greus i les seves famílies que obre la porta a emocions positives i de llarg recorregut. No es tracta de fer sorpreses ni comprar regals, sinó de crear junts experiències inoblidables i transformadores per les quals cal treballar i lluitar. Des de l’inici se’ls empodera perquè recuperin la seva infància i experimentin, en família, una fortalesa transformadora. La il·lusió renova la força emocional, retornant l’esperança a les seves vides.”

Segons els resultats del recent estudi realitzat per Make-A-Wish Amèrica, el 95% dels nens que han fet realitat la seva il·lusió, declaren sentir una major esperança després, ajudant-los a superar la tristesa que senten durant la seva malaltia i el 98% afirmen haver millorat el seu benestar emocional. A Espanya s’han realitzat més de 1.200 projectes individuals en els 51 hospitals espanyols en els quals actuem, projectes que han beneficiat a gairebé 5.000 persones.

29 d’abril, Dia Mundial de la Il·lusió

Durant el mes d’abril, la Fundació posa al servei de la societat als seus experts en il·lusió, diversos nens i les seves famílies, per a donar el seu testimoniatge de com l’esperança es renova amb una il·lusió i tots tenim aquest poder a les nostres mans. De mà de Bella de 8 anys, Paloma de 5, Mariela de 7, Nadia de 15, Daniel de 7 i Laura de 19 que a més en l’actualitat és voluntària de la fundació, coneixerem els efectes de la il·lusió. Ells són el testimoniatge de la il·lusió en els moments més difícils que puguem viure i per això la fundació us ajudarà a contactar amb ells perquè puguin explicar-lo a la societat en els moments tan complicats que estmos vivint.

Segons Lourdes Valls, directora de Make-A-Wish “Totes les famílies amb les quals treballem en Make-A-Wish Spain s’enfronten diàriament a situacions tant o més difícils que la crisi sanitària que estem vivint. S’enfronten cada dia a la incertesa de la malaltia d’un fill, ajustant la seva vida personal i professional a les noves rutines hospitalàries, amb tractaments i exigents protocols de seguretat, necessaris i vitals. Per a ells, aquesta “nova normalitat” no és nova. Ells porten màscara, mantenen la distància social i estan confinats durant anys. Des que existeix la Fundació, fa més de dues dècades, ens han demostrat que amb il·lusió tot és possible. Per això ells ens poden enviar un missatge a tots perquè no perdem la il·lusió.”

Està demostrat que el benefici que suposa el treball de la il·lusió es transmet i es reflecteix en una millor recuperació dels processos terapèutics per part del pacient, en una millora en la comunicació entre el metge i el pacient i família. Aquesta positivitat que es genera en el treball de la il·lusió, genera una expressió de futur, d’esperança que és l’element central sobre el qual gira el tracte de tot l’equip tractant.

Com diu Dr. Mora “La il·lusió permet a les famílies i als nostres pacients viure un entorn que definiria de bellesa en un moment en què les seves vides estan clarament determinades pel silenci, la fredor i la incertesa d’una malaltia potencialment mortal”.

Deixar resposta

Per favor, escriu el teu comentari!
Per favor, escriu el teu nom ací